坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田之中的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门为HIV(艾滋病病毒)感染儿童提供全日制教育的学校。今年,这所承载着特殊意义的学校迎来了建校二十周年的里程碑。
回溯二十年前,孩子们在这里的生存希望显得尤为渺茫。而今,他们的病毒载量已能够持续维持在检测不到的水平。这一巨变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。
从每日“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了几位父母双亡、无人照料的孩子。医院临时腾出病房,添置了书桌,并为孩子们增加了几副碗筷,临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”由此诞生。
彼时,HIV的治疗方案极为繁琐。郭小平回忆道:“孩子们每天需要服用七八片药,有些药片体积很大,他们很难吞下去。”这种传统的组合疗法不仅依从性差,吞咽困难,长期服用还会引发睡眠障碍、骨骼发育迟缓以及脂肪代谢紊乱等一系列副作用,导致孩子们普遍体型瘦弱,营养不良。
命运的转折点,在于药物的迭代更新。随着HIV抗病毒治疗的不断发展,以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片制剂,极大地简化了治疗过程,提高了治疗的安全性和有效性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。
这一改变,从“一天两次、一次数片”简化为“一天一片”,其意义远不止数量上的减少。
“病毒载量持续检测不到”的喜人成果
更换新药后,孩子们身体的变化几乎是立竿见影的。
郭小平表示:“服用创新药物后仅六七天,孩子们的食欲就明显增长了三分之一。”他补充说,过去孩子们服用旧药时食欲不振,营养摄入一直是个难题,而现在,大米消耗量的增加便是他们食欲改善的直观体现。
更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体素质的提升。“以前孩子们普遍瘦小,身上脂肪分布异常,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检查,至今未发现肝肾功能异常或其他副作用。
目前,学校内HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。
“病毒载量持续检测不到”,对这些孩子们而言,其意义非凡。用郭小平的话说,“这是他们未来走出校园后,如同护身符般的存在。”
“爱永远比偏见更有力量”
二十载春秋过去,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,这里的学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来,学校已接纳了来自全国14个省份的百余名儿童在此学习生活。如今,他们中的许多人已步入社会,有的在读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,学校首批16名毕业生参加高考,那年是中国首次为HIV感染者设立独立的考场。此次考试中,有15名学生成功考入本科或专科院校。
如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最为珍视的财富。“他没有遭受歧视或伤害,长大后内心才会阳光。”郭小平认为,“只要内心是阳光的,就不会产生恶意传播(病毒)的想法。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他本人依然是许多在校孩子的监护人。
新任校长王霞表示:“看到孩子们现在快乐的笑容,我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。二十年来,在教育者、医护人员以及社会各界爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋病歧视仍有漫长的道路要走,但爱心永远比偏见更有力量。”
当前,临汾当地政府提供了坚实的财政保障,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建了一个多元化的支持体系。
“医保多掏一点,传染就少一点”
在采访中,郭小平多次提及“医保”的重要性。
“我们各省的医保报销比例存在差异。”郭小平指出,“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需承担10%或15%的费用,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低病毒传播率。减少新的感染发生,从长远来看,也能为医保节省开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的斗争已走过四十余载。曾经被视为绝症的艾滋病,如今已转变为一种可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,要最终终结HIV的流行,不仅需要医学的进步,更需要一个公平、包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的可谓是世界杯之外一项重要的全球性活动,如今已扩展至中国近80个城市以及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们理应给予更多的关注。”郭小平强调。
在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运遗忘的孩子们,正依靠着小小的药片和无数人的守护,茁壮成长,拥抱阳光。
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